Een nieuwe overwinning voor April!

Maar laat ik bij het begin beginnen....

Na de lange vlucht naar Curacao kregen April en haar zusje Hazel complimentjes van enkele medepassagiers over hun gedrag. Ik bedank op mijn beurt deze medepassagiers voor hun begrip en de genomen moeite. Deze mensen begrijpen dat ouders van ‘speciale’ kinderen vaak hunkeren naar de vriendelijkheid en acceptatie van anderen.

Dag 1

Na een weekend van acclimatiseren begint dan eindelijk het spannende avontuur.

April en Hazel gaan het water in.
April zet het op een schreeuwen. Ze WIL niet vastgehouden worden en ze WIL niks weten van die best wel grote vis die geduldig naast haar zwemt. Ze spant alle spieren in haar lichaam en kromt haar rug. Ze schreeuwt uit alle macht en is volledig onbereikbaar.
Petje af voor het geduld en professionalisme van April’s therapeut Gerwin. Na een halfuurtje ga ik weg van het dok. Het is altijd moeilijk om April zo te zien, maar vooral na maandenlange opgebouwde spanning.
Als ik later terug kom is er enige verbetering. April zit inmiddels op het dok en voelt zich meer in controle. Ze flappert echter hevig met haar handen en haar gezicht is niet ontspannen.

Hazel is in het water gegleden en voelt zich zo vrij als een visje. Ons prinsesje geniet van alle aandacht van de therapeuten, de dolfijntrainer en de dolfijn. Ze wil daarom ook best wel aan het einde van de eerste ‘les’ de dolfijn een zoentje geven op zijn snuit.

Dag 2 en 3

Als wij het terrein van CDTC (Curacao Dolphin Therapy Centre) oplopen wordt April enthousiast. Ze herkent haar omgeving en is zichtbaar blij. Ik ben blij dat April goede associaties heeft met de eravring van de vorige dag. Tijdens de therapie is April ietsje meer ontspannen en in het water vertrouwt ze Gerwin iets. Ze gaat nog een paar keer tekeer maar is redelijk snel weer gekalmeerd. De dolfijn is nog best wel groot en April voelt zich prettiger op het dok. Haar angsten overheersen nog.

Hazel daarentegen ontplooid zich als een volleerd dolfijnenzwemmer. De opdrachten die haar therapeut Dirkje met haar, voor en tussen de zwemsessies doet weet ze snel en goed te volbrengen. De focus bij Hazel is op verbale communicatie. De reacties op Hazel’s spraakkunst zijn direct en bijzonder motiverend; ze mag weer een rondje op Chabelita’s rug meezwemmen. Hazel houdt een lange staf in het water en ;laat de dolfijn meters hoog springen, niet 1 keer, maar wel 5 keer. Best wel eng, maar vooral leuk. Goed he? Onze Hazel de superster.

Dag 4

April versus angst – 1:0
Vandaag zagen we met tranen in onze ogen hoe April een rondje maakt op ‘haar’ dolfijn Pepita. Wat een overwinning. We zijn trots op je meissie!
April geniet en wordt vertrouwd met het water, Gerwin en Pepita. Tussen de sessies werkt April met Gerwin. De focus met April is dat zij zich meer zal uiten via taal, gebaren of pictos. Als April meer vertrouwd raakt met emoties en haar eigen lichaam kan zij misschien beter haar gevoelens, en natuurlijk ook praktische zaken als ‘ik moet plassen, poepen etc.’ communiceren(Dan zal onze zorgverzekeraar weer minder luiers hoeven te verstrekken.)
Later is er een akkefietje maar April herstelt zich snel. Geen spoor van ‘ouderwets autistisch door het lint gaan’. Vandaag heeft April weer een angst overwonnen en een stukje controle overgegeven. Hoera!

Hazel heeft vandaag iets meer moeite om haar aandacht te houden maar geen s;lechte dag. Ze heeft haar opdrachten weer met vlag en wimpel doorstaan en ons prinsesje geniet van de aandacht en gezichtmassage die ze ontvangt.
Dirkje, Hazel’s therapeut en tevens logopediste, geeft Hazel lessen in mondmotoriek (lekker in de spiegel kijken) en een speciale massage die het bewustzijn en spieren in heer gezicht stimuleren. Dit is aan Hazel wel besteed en ze gaat er eens lekker voor liggen.

Hoe te beginnen

Ik had mezelf beloofd geen politiek tintje aan dit blog te geven maar daags na de door de EO uitgezonden documentaire over Brandon, een 18 jarige jongen met verstandelijke beperking, kan ik slecht mijn mond houden. Brandon heeft gedragsproblemen en leeft al 3 jaar in een Nederlandse instelling; vastgeketend aan een muur. Er zijn in Nederland nog minstens 40 andere 'gevallen' zoals Brandon voor wie wellicht geen snelle oplossing mogelijk zou zijn, volgens een prominente politica. Deze verontwaardigde moeder zegt, als kippen in Nederland vrij mogen scharrelen, dan zouden mensen op zijn minst een kipwaardig bestaan moeten leiden.
Wat een tijdstip om een blog te schrijven over de vorderingen van onze kinderen die beiden leven met een verstandelijke beperking.

April is, net als haar zusje Hazel, geboren met Downsyndroom en afwijkingen aan pancreas en maag/darm. Toen April 5 jaar jong was werd zij uitvoerig ‘getest’. De uitkomst bracht deze moeder tot nabij de wanhoop. Zonder op al te veel details in te gaan, vermeldde het rapport dat April zwaar verstandelijk beperkt, autistisch, depressief, extreem concentratie gestoord en hyperactief was. Haar emotionele en sociale vaardigheden werden geschat op die van een baby van 7 maanden. Hier werd een kind zonder toekomst beschreven.

Vroege en intensieve behandeling kan de koers van een leven veranderen. Het kan het verschil maken tussen communiceren of opgesloten blijven in een sociaal isolement, tussen zindelijk zijn of een leven lang in luiers lopen, tussen zelfstandig eten of als een baby gevoerd moeten worden.

Wereldwijd, (ook in Nederland!), bestaan vele behandelingen voor de beperkingen van onze dochters zoals hyperbare zuurstofbehandeling (HBOT) in 1 van de 4 zuurstofcentra die Nederland rijk is, neurofeedback, pivotal response treatment (PRT), aminozuurtherapie, dolfijntherapie, etc. Helaas is het Nederlandse college van Zorgverzekeraars van mening dat autisme, Downsyndroom, verstandelijke beperking, ADHD, of een combinatie hiervan, niet behandeld kunnen worden. Ze vergoeden dus niets.
We kregen dus wel een lange lijst met diagnoses (meer een vonnis want het hebben van een diagnose sluit vaak deuren) en een ontheffing uit de leerplicht, maar geen behandeling voor April.

Vervolgens moet je zelf een weg zoeken door een jungle van therapieen en behandelingen die wellicht je kind zouden kunnen helpen en deze dan ook zelf bekostigen. Overwinningen werden afgewisseld met zware periodes van regressie. Vandaag, twee jaar later, is April zich toch vooral positief aan het ontwikkelen en koester ik voorzichtig een beetje hoop voor haar toekomst.
April is uit haar schulp gekropen en is gelukkiger en socialer, ze krijgt plezier in het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden. Communicatie en zelfredzaamheid zijn echter nog steeds nauwelijks aanwezig.

Wij hopen met dolfijntherapie weer een belangrijke bouwsteen aan April’s en Hazel's ontwikkeling te kunnen toevoegen.
Dolfijntherapie anno 2011 kost 7350 USD per kind (zo'n 5000 Euro), en dan zijn er nog reis- en verblijfskosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van 50% van de therapiekosten van de stichting Dolfinn Rocks.
Twee kinderen met beperkingen betekend uiteraard tweemaal therapiekosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van Kringloop keer op keer van nog eens 2000 Euro.
Wij willen beide stichtingen bedanken, zonder hun gulle bijdragen had dit avontuur voorlopig niet mogelijk geweest.

Tot slot willen wij de vrijwilligers bedanken die van onze kinderen waterratjes hebben gemaakt door iedere zaterdag met April en Hazel en andere speciale kinderen te gaan zwemmen.
En natuurlijk bedanken we alle mensen die ons steunen om de ontwikkling van April en Hazel te stimuleren. We zijn heel dankbaar voor jullie luisterende oren en positieve, enthousiaste en liefdevolle inbreng.