Hoe te beginnen

Ik had mezelf beloofd geen politiek tintje aan dit blog te geven maar daags na de door de EO uitgezonden documentaire over Brandon, een 18 jarige jongen met verstandelijke beperking, kan ik slecht mijn mond houden. Brandon heeft gedragsproblemen en leeft al 3 jaar in een Nederlandse instelling; vastgeketend aan een muur. Er zijn in Nederland nog minstens 40 andere 'gevallen' zoals Brandon voor wie wellicht geen snelle oplossing mogelijk zou zijn, volgens een prominente politica. Deze verontwaardigde moeder zegt, als kippen in Nederland vrij mogen scharrelen, dan zouden mensen op zijn minst een kipwaardig bestaan moeten leiden.
Wat een tijdstip om een blog te schrijven over de vorderingen van onze kinderen die beiden leven met een verstandelijke beperking.

April is, net als haar zusje Hazel, geboren met Downsyndroom en afwijkingen aan pancreas en maag/darm. Toen April 5 jaar jong was werd zij uitvoerig ‘getest’. De uitkomst bracht deze moeder tot nabij de wanhoop. Zonder op al te veel details in te gaan, vermeldde het rapport dat April zwaar verstandelijk beperkt, autistisch, depressief, extreem concentratie gestoord en hyperactief was. Haar emotionele en sociale vaardigheden werden geschat op die van een baby van 7 maanden. Hier werd een kind zonder toekomst beschreven.

Vroege en intensieve behandeling kan de koers van een leven veranderen. Het kan het verschil maken tussen communiceren of opgesloten blijven in een sociaal isolement, tussen zindelijk zijn of een leven lang in luiers lopen, tussen zelfstandig eten of als een baby gevoerd moeten worden.

Wereldwijd, (ook in Nederland!), bestaan vele behandelingen voor de beperkingen van onze dochters zoals hyperbare zuurstofbehandeling (HBOT) in 1 van de 4 zuurstofcentra die Nederland rijk is, neurofeedback, pivotal response treatment (PRT), aminozuurtherapie, dolfijntherapie, etc. Helaas is het Nederlandse college van Zorgverzekeraars van mening dat autisme, Downsyndroom, verstandelijke beperking, ADHD, of een combinatie hiervan, niet behandeld kunnen worden. Ze vergoeden dus niets.
We kregen dus wel een lange lijst met diagnoses (meer een vonnis want het hebben van een diagnose sluit vaak deuren) en een ontheffing uit de leerplicht, maar geen behandeling voor April.

Vervolgens moet je zelf een weg zoeken door een jungle van therapieen en behandelingen die wellicht je kind zouden kunnen helpen en deze dan ook zelf bekostigen. Overwinningen werden afgewisseld met zware periodes van regressie. Vandaag, twee jaar later, is April zich toch vooral positief aan het ontwikkelen en koester ik voorzichtig een beetje hoop voor haar toekomst.
April is uit haar schulp gekropen en is gelukkiger en socialer, ze krijgt plezier in het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden. Communicatie en zelfredzaamheid zijn echter nog steeds nauwelijks aanwezig.

Wij hopen met dolfijntherapie weer een belangrijke bouwsteen aan April’s en Hazel's ontwikkeling te kunnen toevoegen.
Dolfijntherapie anno 2011 kost 7350 USD per kind (zo'n 5000 Euro), en dan zijn er nog reis- en verblijfskosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van 50% van de therapiekosten van de stichting Dolfinn Rocks.
Twee kinderen met beperkingen betekend uiteraard tweemaal therapiekosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van Kringloop keer op keer van nog eens 2000 Euro.
Wij willen beide stichtingen bedanken, zonder hun gulle bijdragen had dit avontuur voorlopig niet mogelijk geweest.

Tot slot willen wij de vrijwilligers bedanken die van onze kinderen waterratjes hebben gemaakt door iedere zaterdag met April en Hazel en andere speciale kinderen te gaan zwemmen.
En natuurlijk bedanken we alle mensen die ons steunen om de ontwikkling van April en Hazel te stimuleren. We zijn heel dankbaar voor jullie luisterende oren en positieve, enthousiaste en liefdevolle inbreng.