Thursday, January 27, 2011

De grote finale; dag 9 en 10

Gisteren was de grote finale; April heeft eindelijke haar autistische gedragingen afgeschud en is nu zindelijk. Zowel April als Hazel zijn nu welbespraakt en uiterst geconcentreerd. Het zou mooi zijn als dit werkelijkheid was, maar ook dolfijnen kunnen geen wonderen verrichten. Wél is er weer een finke stap gezet in de ontwikkeling van mijn beide dochters.
De werkelijkheid is dat Hazel nog nooit zoveel heeft geb(r)abbeld en April rustiger is geworden. Zoals eerder gezegd verwacht ik bij haar, en ook bij Hazel, het hele plaatje duidelijker te zien als we weer thuis in de 'normale' routine zitten. Wij zijn heel blij met de uitkomst van de laatste twee weken en we kunnen hier, samen met onze trouwe steun en toeverlaat Ashley, thuis weer op verder bouwen.

Enfin, een succesvolle therapie. En nu maar vast sparen voor de volgende keer want zoals eerder gezegd wordt dolfijntherapie, evenals andere in dit blog genoemde therapieen die wij hebben toegepast, niet vergoed noch erkend door de Nederlandse zorgverzekeraars. Kinderen met verstandelijke beperkingen/psychiatrische aandoeningen krijgen geen behandeling in Nederland. Wel krijgen zij op jonge leeftijd een diagnose (vonnis) en een ontheffing uit de leerplicht (April). Ouders moeten zelf een weg zoeken welke therapieen hun kind verder helpen, en deze vervolgens zelf bekostigen. Schrijnend, als je bedenkt dat in menig ander land therapieen voor deze beperkingen niet alleen worden ontwikkeld en met succes toegepast, maar vaak worden bekostigd door de overheid. Omdat zowel April als Hazel in Canada zijn geboren en daar de eerste jaren van hun leven hebben gewoond, spreek ik uit ervaring.
Nog schrijnender wordt de beslissing om behandeling niet te vergoeden, als je het bekijkt in het licht dat Nederlandse zorgverzekeraars wél het prenataal testen voor aandoeningen (zoals Downsyndroom) vergoeden, en het beeindigen van een zwangerschap om deze reden. Hieruit spreekt een duidelijk waardeoordeel van de Nederlandse overheid/zorgverzekeraars.

Ik beeindig dit blog zoals ik het begon met het uitspreken van onze diepe dankbaarheid voor de vrijwilligers die zich inzetten voor onze kinderen en anderen met een beperking. Liefde, aandacht, en therapie verandert niet alleen de koers van een leven van een kind maar die van het hele gezin, en alle naasten.
Onze welgemeende dank aan de stichting Dolfinn Rocks en kringloop Keer op Keer met wiens gulle donatie dit mogelijk was. Verder dank aan het CDTC team (Curacao Dolphin Therapy Centre) en de vrijwilligers van zwembad Het Baafje die zulke waterratjes hebben gemaakt van onze kinderen.



Wednesday, January 26, 2011

Wat is nu eigelijk dolfijntherapie?

Dat vroeg ik me af voordat we aan dit avontuur begonnen. Vandaag, dag 8, denk ik dat het betekent: de toepassing van iedere mogelijke intensieve therapie die de deelnemer op dat moment nodig heeft, maar dan nog veel meer geintensiveerd door de assistentie van de dolfijnen. De interactie tussen dolfijn en kind brengt zoveel plezier en rust dat het kind heel gemotiveerd is om de therapie goed te doen. Persoonlijk denk ik dat de dagelijkse onderdompeling in het warme, mineraalrijke zeewater en een overvloed aan vitamine D-rijke zonnestralen ook beslist goed meewerken aan een positief resultaat.

Dag 6, 7 en 8

April. Ons zorgenkindje. Zo 'moeilijk' als ze thuis is, zo blij is ze als ik haar met haar dolfijntje zie. Insiders weten hoe diep ongelukkig onze kleine April kan zijn over -voor ons onbenullige- zaken: een flinke verkoudheid, een volle blaas, een nieuw toetje, een andere route kiezen of simpelweg de auto in zijn achteruit zetten. Tijdens deze vakantie is het met April niet anders gesteld. Ze heeft regelmatig haar behoorlijk moeilijke en sombere buien die voor ons meestal niet te doorgronden zijn, maar het is bijzonder om te zien hoe zij opbloeit in het water. Eventjes laat ze alles gaan, zien we weer een lachend snuitje en werkt ze mee tijdens therapie sessies.
April kennende gaan we bij April vooral achteraf, thuis in de bekende omgeving, een positieve ontwikkeling meemaken. Voorlopig zijn we blij dat April geniet en zich voldoende kan ontspannen om alle ervaringen in zich op te nemen. Nogmaals, petje af voor Gerwin -en zijn hele team-, die April zo snel vertrouwd hebben gemaakt met alle onbekende, enge zaken.
Als er iets is dat zij meeneemt naar huis dan is het om haar angsten los te laten en sneller de controle over te geven aan een ander.

Hazel. Hazel is een grappig kind en heeft geen moeite om iedereen die zij ontmoet voor zich te winnen. Ze is vrolijk en sociaal en trekt veel aandacht en bewondering van mensen. Maar ook Hazel heeft 'buien'. Die komen vooral voort uit het feit dat Hazel heel goed weet wat zij wil, maar dit niet goed duidelijk kan maken. In tegenstelling tot April kunnen we bij Hazel wel direct de vorderingen waarnemen. Hazel is toevertrouwd aan Dirkje, logopediste, die bij Hazel de juiste toetsen weet in te drukken. Aangemoedigd door de directe reacties van Dirkje -en haar hele team-, babbelt Hazel er lekker op los en steeds vaker verstaanbaar. Ze is zich meer bewust van haar tong, lippen en mondspieren en hoe dit klanken beinvloedt. We merken aan Hazel dat ze heel erg haar best doet en dat dit veel energie kost. De uitdrukking 'zo koppig als een Hazel' wordt vaak door mij gebezigd, maar stiekem ben ik best blij met haar eigenzinnigheid.

Na bijna twee weken begint eindelijk de stress bij ons er ook een beetje van af te vallen en kunnen we de dagelijkse crisi (meervoud van crisis?) redelijk relaxed het hoofd bieden. Vandaag viel de stroom uit en haalden we onze schouders op. Tien dagen geleden zou ik......tuuttuuttuuttuut......

Olav, ons toetje, heeft geen dolfijntherapie en heeft het ook niet nodig. Maar omdat dit toch ook een familie ervaring is wil ik even zeggen dat hij het enorm naar zijn zin heeft. Hij geniet van de zon, zee, vissen en alle aandacht die hij krijgt. Dit kleine blonde ventje met zijn ondeugende blauwe ogen maakt een hoop nieuwe vrienden onder de lokale bevolking, die vriendelijk en relaxed is en nog heerlijk de tijd neemt voor een praatje en een groet.

Monday, January 24, 2011

Tweede therapieweek

Twee dolfijnen? Geen punt voor April. Ze steekt haar kleine flippertjes boven het water uit en laat zich graag een paar rondjes door het water duwen.

Saturday, January 22, 2011

Familie zwemmen

Wat dolfijn therapie onderscheidt van alle andere therapieen is dat het ontspannend is voor het hele gezin. Niet alleen wordt de therapie gegeven in een zonnig Curacao maar aan de hele familie wordt gedacht. Vandaag mochten Jos en ik dus het water in met de dolfijnen. April en Hazel werden vandaag op het droge vermaakt. We hadden goed onze lesjes geleerd en mochten met Papito zwemmen, knuffelen, zingen, klappen, dansen en wat je zo al niet meer met een dolfijn kunt doen. Ik kan me voorstellen dat April angsten had bij aanvang, in het water biedt de aanblik van de dolfijn je weer een heel ander perspectief. Ik ben nu nog meer onder de indruk hoe haar therapeuten, dolfijn en trainer zo snel April's vertrouwen hebben gewonnen. Al met al leuke, vermoeiende dag. Foto's volgen...

Friday, January 21, 2011

Zo koppig als een Hazel

Dag 5

Een fantastische afsluiting van April's eerste therapieweek. Van begin tot het einde werkt April mee, en is ze enorm vrolijk. Ze heeft enorm plezier in het zwemmen met Pepita en in de kunsten die de dolfijn vertoont. Het werken tussendoor gaat goed. In de grand finale springt Pepita meters de lucht in en iedereen klapt en juicht enthousiast mee.

Hazel doet het ook weer geweldig. De mondmotoriek sessies maken veel indruk op Hazel want de rest van de dag zien we haar tong niet meer naar buiten vallen. In plaats daarvan zuigt ze haar bovenlip naar binnen wat haar een nogal zuinige uitdrukking geeft. Tijdens de lessen leert Hazel dat, als ze duidelijk articuleert, ze krijgt waar ze om vraagt. Het is even slikken voor Hazel dat dit thuis toch niet altijd blijkt te werken. Nee Hazel, je mag niet zelf autorijden. Hazel laat duidelijk haar ongenoegen blijken...zo koppig als een Hazel!









Na het zwemmen: twee dolgelukkige kindjes!

Thursday, January 20, 2011

Een nieuwe overwinning voor April!

Maar laat ik bij het begin beginnen....

Na de lange vlucht naar Curacao kregen April en haar zusje Hazel complimentjes van enkele medepassagiers over hun gedrag. Ik bedank op mijn beurt deze medepassagiers voor hun begrip en de genomen moeite. Deze mensen begrijpen dat ouders van ‘speciale’ kinderen vaak hunkeren naar de vriendelijkheid en acceptatie van anderen.

Dag 1

Na een weekend van acclimatiseren begint dan eindelijk het spannende avontuur.

April en Hazel gaan het water in.
April zet het op een schreeuwen. Ze WIL niet vastgehouden worden en ze WIL niks weten van die best wel grote vis die geduldig naast haar zwemt. Ze spant alle spieren in haar lichaam en kromt haar rug. Ze schreeuwt uit alle macht en is volledig onbereikbaar.
Petje af voor het geduld en professionalisme van April’s therapeut Gerwin. Na een halfuurtje ga ik weg van het dok. Het is altijd moeilijk om April zo te zien, maar vooral na maandenlange opgebouwde spanning.
Als ik later terug kom is er enige verbetering. April zit inmiddels op het dok en voelt zich meer in controle. Ze flappert echter hevig met haar handen en haar gezicht is niet ontspannen.

Hazel is in het water gegleden en voelt zich zo vrij als een visje. Ons prinsesje geniet van alle aandacht van de therapeuten, de dolfijntrainer en de dolfijn. Ze wil daarom ook best wel aan het einde van de eerste ‘les’ de dolfijn een zoentje geven op zijn snuit.

Dag 2 en 3

Als wij het terrein van CDTC (Curacao Dolphin Therapy Centre) oplopen wordt April enthousiast. Ze herkent haar omgeving en is zichtbaar blij. Ik ben blij dat April goede associaties heeft met de eravring van de vorige dag. Tijdens de therapie is April ietsje meer ontspannen en in het water vertrouwt ze Gerwin iets. Ze gaat nog een paar keer tekeer maar is redelijk snel weer gekalmeerd. De dolfijn is nog best wel groot en April voelt zich prettiger op het dok. Haar angsten overheersen nog.

Hazel daarentegen ontplooid zich als een volleerd dolfijnenzwemmer. De opdrachten die haar therapeut Dirkje met haar, voor en tussen de zwemsessies doet weet ze snel en goed te volbrengen. De focus bij Hazel is op verbale communicatie. De reacties op Hazel’s spraakkunst zijn direct en bijzonder motiverend; ze mag weer een rondje op Chabelita’s rug meezwemmen. Hazel houdt een lange staf in het water en ;laat de dolfijn meters hoog springen, niet 1 keer, maar wel 5 keer. Best wel eng, maar vooral leuk. Goed he? Onze Hazel de superster.

Dag 4

April versus angst – 1:0
Vandaag zagen we met tranen in onze ogen hoe April een rondje maakt op ‘haar’ dolfijn Pepita. Wat een overwinning. We zijn trots op je meissie!
April geniet en wordt vertrouwd met het water, Gerwin en Pepita. Tussen de sessies werkt April met Gerwin. De focus met April is dat zij zich meer zal uiten via taal, gebaren of pictos. Als April meer vertrouwd raakt met emoties en haar eigen lichaam kan zij misschien beter haar gevoelens, en natuurlijk ook praktische zaken als ‘ik moet plassen, poepen etc.’ communiceren(Dan zal onze zorgverzekeraar weer minder luiers hoeven te verstrekken.)
Later is er een akkefietje maar April herstelt zich snel. Geen spoor van ‘ouderwets autistisch door het lint gaan’. Vandaag heeft April weer een angst overwonnen en een stukje controle overgegeven. Hoera!

Hazel heeft vandaag iets meer moeite om haar aandacht te houden maar geen s;lechte dag. Ze heeft haar opdrachten weer met vlag en wimpel doorstaan en ons prinsesje geniet van de aandacht en gezichtmassage die ze ontvangt.
Dirkje, Hazel’s therapeut en tevens logopediste, geeft Hazel lessen in mondmotoriek (lekker in de spiegel kijken) en een speciale massage die het bewustzijn en spieren in heer gezicht stimuleren. Dit is aan Hazel wel besteed en ze gaat er eens lekker voor liggen.

Hoe te beginnen

Ik had mezelf beloofd geen politiek tintje aan dit blog te geven maar daags na de door de EO uitgezonden documentaire over Brandon, een 18 jarige jongen met verstandelijke beperking, kan ik slecht mijn mond houden. Brandon heeft gedragsproblemen en leeft al 3 jaar in een Nederlandse instelling; vastgeketend aan een muur. Er zijn in Nederland nog minstens 40 andere 'gevallen' zoals Brandon voor wie wellicht geen snelle oplossing mogelijk zou zijn, volgens een prominente politica. Deze verontwaardigde moeder zegt, als kippen in Nederland vrij mogen scharrelen, dan zouden mensen op zijn minst een kipwaardig bestaan moeten leiden.
Wat een tijdstip om een blog te schrijven over de vorderingen van onze kinderen die beiden leven met een verstandelijke beperking.

April is, net als haar zusje Hazel, geboren met Downsyndroom en afwijkingen aan pancreas en maag/darm. Toen April 5 jaar jong was werd zij uitvoerig ‘getest’. De uitkomst bracht deze moeder tot nabij de wanhoop. Zonder op al te veel details in te gaan, vermeldde het rapport dat April zwaar verstandelijk beperkt, autistisch, depressief, extreem concentratie gestoord en hyperactief was. Haar emotionele en sociale vaardigheden werden geschat op die van een baby van 7 maanden. Hier werd een kind zonder toekomst beschreven.

Vroege en intensieve behandeling kan de koers van een leven veranderen. Het kan het verschil maken tussen communiceren of opgesloten blijven in een sociaal isolement, tussen zindelijk zijn of een leven lang in luiers lopen, tussen zelfstandig eten of als een baby gevoerd moeten worden.

Wereldwijd, (ook in Nederland!), bestaan vele behandelingen voor de beperkingen van onze dochters zoals hyperbare zuurstofbehandeling (HBOT) in 1 van de 4 zuurstofcentra die Nederland rijk is, neurofeedback, pivotal response treatment (PRT), aminozuurtherapie, dolfijntherapie, etc. Helaas is het Nederlandse college van Zorgverzekeraars van mening dat autisme, Downsyndroom, verstandelijke beperking, ADHD, of een combinatie hiervan, niet behandeld kunnen worden. Ze vergoeden dus niets.
We kregen dus wel een lange lijst met diagnoses (meer een vonnis want het hebben van een diagnose sluit vaak deuren) en een ontheffing uit de leerplicht, maar geen behandeling voor April.

Vervolgens moet je zelf een weg zoeken door een jungle van therapieen en behandelingen die wellicht je kind zouden kunnen helpen en deze dan ook zelf bekostigen. Overwinningen werden afgewisseld met zware periodes van regressie. Vandaag, twee jaar later, is April zich toch vooral positief aan het ontwikkelen en koester ik voorzichtig een beetje hoop voor haar toekomst.
April is uit haar schulp gekropen en is gelukkiger en socialer, ze krijgt plezier in het ontwikkelen van nieuwe vaardigheden. Communicatie en zelfredzaamheid zijn echter nog steeds nauwelijks aanwezig.

Wij hopen met dolfijntherapie weer een belangrijke bouwsteen aan April’s en Hazel's ontwikkeling te kunnen toevoegen.
Dolfijntherapie anno 2011 kost 7350 USD per kind (zo'n 5000 Euro), en dan zijn er nog reis- en verblijfskosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van 50% van de therapiekosten van de stichting Dolfinn Rocks.
Twee kinderen met beperkingen betekend uiteraard tweemaal therapiekosten. Wij zijn dan ook enorm blij met de donatie van Kringloop keer op keer van nog eens 2000 Euro.
Wij willen beide stichtingen bedanken, zonder hun gulle bijdragen had dit avontuur voorlopig niet mogelijk geweest.

Tot slot willen wij de vrijwilligers bedanken die van onze kinderen waterratjes hebben gemaakt door iedere zaterdag met April en Hazel en andere speciale kinderen te gaan zwemmen.
En natuurlijk bedanken we alle mensen die ons steunen om de ontwikkling van April en Hazel te stimuleren. We zijn heel dankbaar voor jullie luisterende oren en positieve, enthousiaste en liefdevolle inbreng.